Фото: Юрий Смитюк / ТАСС
  • 27-10-2021 (09:54)

Московским пациентам со СМА и муковисцидозом отказывают в лечении

update: 27-10-2021 (10:51)

Взрослым москвичкам со СМА и муковисцидозом отказали в предоставлении препарата "Спинраза", несмотря на заключение федеральной комиссии о необходимости такого лечения. Изначально им отказала Московская клинико-экспертная комиссия центра редких заболеваний у взрослых, а следом и Тверской районный суд, передает "Коммерсант" со ссылкой на самих пациенток.

В октябре суд отказал в обеспечении препаратом "Спинраза" 25-летней Марине Лисовой и 44-летней Наталье Шмелевой. Еще одна москвичка с таким диагнозом, 21-летняя Екатерина Хорошилова, ждет решения суда.

Решение объяснили тем, что эффективность и безопасность такой терапии для людей старше 18 лет не доказана, а ее применение "не приведет к достижению патогенетически обусловленного влияния на течение заболевания".

Как отметила Лисова, на осмотре, который длился несколько минут, ее лишь попросили поднять руки. Всем трем пациенткам рекомендовали пройти повторное обследование через год.

По словам председателя правления общественной организации "На одном дыхании" Ирины Дмитриевой, столичный консилиум отменяет федеральные назначения жизненно важных препаратов пациентам с муковисцидозом. В департаменте здравоохранения Москвы их обязывают госпитализироваться в центр орфанных заболеваний для прохождения врачебной комиссии. Для пациентов с муковисцидозм создано одно отделение, притом что они легко заражаются друг от друга опасными микробактериями.

При этом в мэрии заявили, что городской консилиум рассматривает вопросы по не зарегистрированным в России препаратам, назначенным московским пациентам, но "Спинраза" зарегистрирована и входит в список жизненно важных для лечения препаратов.

Учредитель фонда "Дом с маяком" Лида Мониава объяснила позицию столичных властей "страхом" наплыва "медицинских туристов". Зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева рассказывала: "Некоторые губернаторы не скрывают, что покупают орфанным пациентам квартиры в Москве, потому что это все равно дешевле, чем выделять на лечение одного человека, например, 40 млн ежегодно".

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
  • 19-04-2024 (08:32)

Бомбардировщик упал в Ставропольском крае после "выполнения боевой задачи"